E’ stata una giornata di festa quella dello scorso 18 giugno al Santa Petronilla, promossa dalla Società della Salute senese con l’apertura alla città della struttura e la contestuale presentazione alle famiglie dell’opuscolo “Crescere insieme. Servizi con te e per te a Siena”. L’appuntamento si è rivelato utile per discutere anche dei servizi da pianificare per il “durante e dopo di noi” delle persone con disabilità gravi e per avviare le prime riflessioni dopo l’approvazione del testo unificato in materia di assistenza a favore delle persone con disabilità gravi prive del sostegno familiare. Presenti le famiglie, le istituzioni, le associazioni, le strutture, le amministrazioni del territorio. Tutti gli interlocutori che quotidianamente si adoperano per cercare soluzioni, pianificare assieme e programmare azioni, strumenti e attuare risposte. Che non sempre sono esaustive, che non sempre risolvono in toto, che non sempre soddisfano ma che pur esistono e vengono ritrovate. Ce ne parla l’Assessore Anna Ferretti.

Perchè un incontro con le famiglie?

“L’amministrazione si è sempre confrontata sul tema della disabilità con le associazioni portatrici di vari interessi, ma ricevendo tante persone in assessorato mi sono resa conto che non sempre le associazioni riescono a recepire tutte le istanze e insieme agli altri sindaci dei comuni della Società della salute abbiamo ritenuto opportuno avviare un confronto diretto con chi voleva parlare con noi per riuscire a impostare politiche su questi temi che fossero le più rispondenti possibili ai bisogni delle persone. L’opuscolo “Crescere insieme” vuole andare in questa direzione: realizzato da Servizi sociali e associazioni della Consulta dell’Handicap fotografa l’esistente da noi conosciuto per avere una base di conoscenza condivisa su cui ragionare, un punto di partenza che evidenzia dove stiamo andando bene, dove c’è da implementare, dove c’è da costruire completamente. A Siena molto è stato fatto nel tempo ed è stato fatto anche bene, ma i bisogni nel tempo si sono modificati: c’è quindi necessità di capire insieme come dare nuove risposte e dare ai problemi un ordine di priorità. Le risposte poi devono essere omogenee su tutto il territorio della Società della salute che comprende 15 Comuni e anche questo è un impegno che va concretizzato perché ogni persona disabile ha diritto ad essere aiutata a vivere bene lì dove è sempre stata”.

La legge del Dopo di Noi?

“La legge del “Dopo di noi” approvata in questi giorni è un primo passo molto significativo in questo contesto. Non c’era nessuna legislazione in materia fino ad oggi. Vedere scritto in una legge nazionale che vanno avviati processi di deistituzionalizzazione delle persone disabili gravi, che va rispettato il progetto individuale, che va realizzato per il disabile il più possibile un ambiente di vita con dimensioni familiari ci indica chiaramente quali sono le strade da seguire per fare politiche attente alle “persone”. Queste politiche richiedono però una forte collaborazione tra istituzioni, terzo settore, famiglie e l’incontro fatto sabato 18 giugno al Santa Petronilla ci dice che l’intuizione avuta nel promuoverlo era quella giusta”.

E Fondazione Futura?

“Una delle cose buone fatta a suo tempo dal Comune di Siena con un gruppo di associazioni che si occupano di disabilità e in linea con la legge appena uscita è stata la costituzione nel 2006 di una Fondazione “Futura dopo di noi”:  dopo l’approvazione della legge nazionale questa Fondazione è chiamata ad avere un respiro più ampio di quello avuto fino ad ora. Può essere lo strumento, come fondazione di partecipazione, per coinvolgere altri comuni, associazioni, famiglie; per promuovere percorsi di durante, dopo di noi per gruppi di persone con disabilità diverse (cosa che ha già sperimentato e sta facendo); perché una cosa è chiara: non ci sono risposte uguali per tutti.  La Fondazione può essere lo “sportello” che prova a dare risposte multidisciplinari dal sanitario, al sociale, al legislativo, all’architettonico sul tema della disabilità per semplificare la vita di chi si trova già in difficoltà. Ora gli strumenti e le modalità per fare ci sono: posso solo augurare buon lavoro a tutti noi”. Presente anche il Direttore della Società della Salute il Dr. Marco Picciolini. Un nuovo strumento: un opuscolo guida.

Il suo obbiettivo?

“Il nuovo opuscolo sulla disabilità “Crescere diversamente. Servizi con te e per te a Siena”, realizzato in collaborazione con Chianti Banca, è un vademecum organico di informazioni utili per comprendere il funzionamento, l’organizzazione, le modalità di accesso ed i servizi che riguardano la presa in carico della persona disabile in tutto il ciclo della vita. E’ stato un grande lavoro di collaborazione che ha visto, per la prima volta, un tavolo condiviso tra la Società della Salute Senese, la Consulta Comunale Senese per l’integrazione delle persone in situazione di handicap, l’Università degli Studi di Siena “Scienze del Servizio Sociale” e la Fondazione Futura Dopo di noi. L’importanza di presentarlo alla cittadinanza è in virtù del fatto che è una prima ricognizione delle risorse esistenti sulla disabilità nel territorio della Società della Salute Senese che, ricordiamo, comprende i comuni di Asciano, Buonconvento, Castellina in Chianti, Castelnuovo B.ga, Chiusdino, Gaiole in Chianti, Monteriggioni, Monteroni D’Arbia, Monticiano, Murlo, Radda in Chianti, Rapolano Terme, S. Giovanni D’Asso, Siena e Sovicille. Un nuovo raggio di azione e interazione: rapporto con i territori. Infatti,  l’obbiettivo è soprattutto quello di fare una fotografia delle risposte esistenti nel territorio, per capire come migliorarle e implementarle e facilitare l’accesso ai servizi e l’eventuale presa in carico, aiutando così le persone e le famiglie a non sentirsi sole e ad orientarsi nei vari percorsi che dovranno essere intrapresi. L’opuscolo in questo è puntuale. Sono presentati i percorsi e i servizi che riguardano la salute e il benessere, l’istruzione, il lavoro, l’autonomia, la socializzazione e lo sport, gli ausili, le barriere architettoniche e la mobilità, non tralasciando gli aspetti giuridici quali le procedure per la nomina dell’amministratore di sostegno, del tutore o del Curatore. Si parla anche di servizi residenziali e semiresidenziali, quali il S.Petronilla a Siena, unica struttura residenziale per disabili e centro diurno presente nel territorio della Società della Salute, affiancato da due altri centri diurni: quello del Poderuccio a Buonconvento e il Piccolo Principe di Siena per minori con spettro autistico. Un ruolo importante nella comunità e nei percorsi della vita delle persone disabili e delle loro famiglie viene svolto dalla Consulta dell’handicap, dalla Fondazione Futura Dopo di noi, dai comitati di partecipazione dei familiari e dall’associazione famiglie “Noi ci siamo di Asciano”.

Cosa ha rappresentato la giornata dell’Open Day?

“E’ stata una giornata di festa e di apertura di una struttura in modo che si crei osmosi tra questa e la cittadinanza. Non solo: è stata importante per incontrare le famiglie. Un primo successo che la Società della Salute senese sicuramente ripeterà. Anche perché l’ascolto è molto utile per focalizzare i servizi da pianificare per il “durante e dopo di noi” delle persone con disabilità gravi. Importante, sarà infatti, lo sviluppo di momenti di riflessione che deriveranno dalla lettura del nuovo testo di legge in materia di assistenza a favore delle persone con disabilità gravi prive del sostegno familiare”.

Società della Salute, Università, Fondazione Futura, i Servizi Sociali, il mondo della cooperazione, i territori: una rete che sta funzionando. Ce ne parla il Professore Universitario e Consigliere di Fondazione Futura per il Dopo di Noi Andrea Bilotti, Assegnista di ricerca in sociologia presso il DISPOC (Dipartimento di scienze sociali, politiche e cognitive) e docente a contratto del corso di laurea in scienze del servizio sociale che ha collaborato alla stesura dell’opuscolo.

Cosa ha significato lavorare alla stesura di questa pubblicazione per le famiglie?

“Lavorare alla pubblicazione della SdS ha voluto dire rispondere a pieno alla mission dell’Università, mettendo a disposizione del territorio e dei bisogni dei cittadini le competenze che ci sono in ambito accademico. Hanno infatti partecipato alla raccolta dei dati e alla stesura del lavoro, oltre al sottoscritto, due tirocinanti del corso di laurea in scienze del servizio sociale (Dipartimento DISPOC) che hanno affiancato la dott.ssa assistente sociale Chiara Gabbrielli della SdS nella ricostruzione dei servizi, delle opportunità e degli attori già presenti nel territorio”.

Pini La Società della Salute incontra le famiglie 2Quali le difficoltà?

“Quando si parla di disabilità emergono sempre bisogni profondi cui le famiglie e le associazioni tentano di dare risposta ogni giorno. Nella stesura della pubblicazione non parlerei di difficoltà ma di sfide accolte, quelle della Consulta dell’handicap e delle associazioni che, una volta compreso l’obiettivo del lavoro, hanno dato una mano decisiva nella revisione dei contenuti”.

La gestione del gruppo di ascolto?

“Come Fondazione Futura-Dopo di Noi abbiamo pensato di cogliere fin da subito l’opportunità di un open-day della struttura RSD Santa Petronilla per arrivare a far conoscere le potenzialità della Fondazione stessa alle famiglie del territorio. Hanno partecipato una quindicina di familiari di persone con disabilità, sopratutto grave. Con loro abbiamo cercato di trovare insieme spazi e piste di lavoro”.

Compiti a casa e prossima tappa?

“Ci lasciamo dopo un primo momento di incontro e di conoscenza. Alle famiglie è piaciuto iniziare a confrontarsi sui temi legati alla regente legge nazionale sul Dopo di noi, e sono rimaste incuriosite e con la voglia di approfondire il tema del Trust, proposto dalla dott.ssa avvocato Pappadà. Abbiamo iniziato un percorso con un metodo forse nuovo, o quantomeno rinnovato. Che si fonda sulla partecipazione e sul costruire insieme quello che manca, posto che molto già nel passato è stato fatto per la disabilità e per i bisogni delle famiglie”.

Lavori in corso per Conferenza regionale disabilità?

“Ho moderato uno dei cinque gruppi di lavoro della pre-conference regionale sulla disabilità che si terrà a settembre assieme, per la prima volta, alla conferenza nazionale proprio a Firenze. La Regione vuole sostenere i percorsi che si stanno facendo nei territori per ricondurli ad una cornice comune e dare in questo modo omogeneità per far sì che nei territori tutti i cittadini toscani possano vedere tutelati gli stessi diritti e godere delle stesse opportunità. C’è particolare attenzione al momento della presa in carico della persona con disabilità e al tema della progettualità individualizzata. Di certo possiamo aspettarci un lavoro condiviso tra tecnici regionali e dei territori, amministratori e associazioni.

Daniela Pappadà, Dottore di Ricerca di Diritto Privato e Avvocato è stata invitata da Fondazione Futura Dopo Di Noi Onlus per raccontare lo strumento alle famiglie: in semplici parole, precise ma non in “legalese”, per far comprendere lo strumento e il suo utilizzo.

Il trust: da dove viene, cosa è in sostanza, quali sono gli utilizzi?

“Il trust è un istituto, sviluppato nel diritto inglese, che ormai da tempo ha trovato cittadinanza anche nel nostro Paese. In estrema sintesi, per trust si intende il rapporto giuridico che si crea allorquando un soggetto (cd. disponente) affida dei beni ad un soggetto terzo (cd. trustee) affinchè questi li gestisca a vantaggio di un soggetto cd. beneficiario. Si tratta, in sostanza, di un fenomeno gestorio, di una forma di amministrazione di beni sui quali è impresso un vincolo di destinazione, vale a dire una finalità che il trustee deve perseguire ed attuare nell’interesse del beneficiario. Una delle principali caratteristiche del trust è la estrema duttilità e flessibilità che fa sì che esso venga utilizzato in svariati ambiti: dalle procedure concorsuali e societarie ai passaggi generazionali di azienda, alla gestione e protezione di patrimoni ed alla cura e tutela di soggetti deboli”.

La legge sul cd. “Dopo di noi”: cosa permette e cosa possono/devono fare le famiglie?

“La legge sul cd. “Dopo di noi” riconosce un fenomeno che -nella pratica- era già sperimentato: l’utilizzo del trust in favore di persone deboli. Con questo provvedimento il legislatore afferma la validità e l’utilità di un siffatto impiego del trust e lo incentiva riconoscendo agevolazioni fiscali quando il beneficiario versa in una situazione di “disabilità grave priva del sostegno familiare”. L’obiettivo della legge è chiaro: aprire una nuova pagina nel mondo della disabilità favorendo l’utilizzo di un nuovo lessico; se sinora -molto spesso- l’equazione era disabilità uguale isolamento ed istituto, da domani le nuove parole devono essere: inclusione e domiciliarità. Questo provvedimento offre alle famiglie un’opportunità: dare voce ai propri figli disabili gravi, già “durante il noi”, ossia prima che questi ragazzi rimangano soli al mondo. Lo strumento è il trust: in questo atto notarile i genitori possono indicare il progetto di vita e gli obiettivi di benessere che vogliono per i propri ragazzi quando essi non ci saranno più. Per il raggiungimento di questi fini è stato creato un Fondo (con una dotazione complessiva di oltre 180mln di euro) che consentirà –inter alia- di attuare percorsi di supporto alla domiciliarità in abitazioni che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare”.

Il ruolo della Fondazione Futura per dopo di noi?

“Questa legge va vista come un punto di partenza in nuovo percorso che deve interessare molteplici attori: gli operatori, siano essi assistenti sociali, avvocati, notai, le famiglie, le associazioni e le istituzioni. Il ruolo della Fondazione Futura per dopo di noi può essere davvero importante e nevralgico: essa potrà fungere da snodo tra famiglie e istituzioni ed associazioni, prodigandosi nel delicato iter che mira alla sensibilizzazione ed alla formazione su questo tema, ma potrà anche essere trustee di trust che saranno istituiti alla luce della nuova legge”.